Mikä on fibromyalgia ja miten sen oireet näkyvät arjessa?

Fibromyalgian uskotaan olevan häiriötila autonomisen hermoston kivunsäätelyjärjestelmässä. Fibromyalgia aiheuttaa kroonista ja laaja-alaista kipua, uupumusta, muisti- ja unihäiriöitä sekä lukuisia muita oireita. Tämä vaikuttaa huomattavasti sairastuneen arkielämän laatuun ja sisältöön.

Kysyttäessä fibromyalgiaa sairastavan henkilön arjesta, lienee olemassa yhtä monta vastausta kuin on sairauden kanssa eläviä ihmisiäkin. Yhdistävä tekijä kuitenkin löytyy – kipu liittyy tavalla tai toisella jokaisen arkeen.

Oireiden ennustettavuus voi myös olla haastavaa, sillä niiden laatuun ja määrään vaikuttavat useat eri ulkoiset tekijät.

Näitä voivat olla mm.

• stressi (sosiaaliset paineet)
• säätilan vaihtelu (matalapaine)
• saunominen (ns. saunakrapula)
• muut ympäristötekijät (saasteet, melu, kylmyys, kosteus, vetoisuus)

Oireet ovat usein yksilöllisiä ja eri ihmisillä eri ärsykkeet vaikuttavat eri tavoin. Toinen saattaa kyetä saunomaan, mutta ei kestä sosiaalisia paineita ilman hermostollisten oireiden ilmaantumista.

Jollakin toisella kipua voi tuntua joka päivä merkittäviä määriä kun taas fibrokollega viereisessä kaupungissa kärsii kivusta ainoastaan kovan stressin alaisena.

Tilanne voi myös olla melkein mitä tahansa muuta kuin annetuissa esimerkeissä.

Fibromyalgia sisältää erilaisia, vaihtuvia oireita

On aamu, eikä olo ole mitenkään erityisen huono. Verhojen välistä pilkistää kevätaurinko, joka herättelee mielialasi kohti positiivisia mietteitä.

Et tunne kipua, lähdet hyvillä mielin liikkeelle aloittamaan päiväsi – kahvinkeittimen kutsu on jo lempeän vaativa.

Päiväsi sujuu kokonaisuudessaan mukavasti, ihan kuin kenen tahansa muun naapurustossa asuvan päivä.

Sitten tulee se toinen päivä.

On jälleen aamu, olo tuntuu tokkuraiselta ja kivuliaalta. Olet heräillyt useita kertoja yön aikana.

Raajojen liikuttaminen on vaikeaa, sillä jäytävä kipu käy läpi jalkojasi ja käsiäsi. Se viipyilee niissä jomottaen, viiltäen, sahaten.

Verhojen välistä pilkistävä aurinko saa silmiisi osuessaan aikaan kipua ja aiheuttaa valonarkuutta. Tuntuu siltä kuin koko keho olisi jäänyt puristuksiin jonkin painavan massan alle, etkä meinaa saada itseäsi liikkeelle.

Päivästä olisi kuitenkin selvittävä, jälleen kerran.

Edellä annetut esimerkit pohjautuvat omiin kokemuksiini. Kuten edellä on sanottu, oireet vaihtelevat paljon eri ihmisten välillä. On aikoja, jolloin jokainen päivä voi olla haastava hermostollisten oireiden suhteen.

Toisaalta on aikoja, jolloin on pari helpompaa päivää ja loput ajasta kivun kokemus vie merkittävän osan mielen ja kehon kapasiteetista.

Olemassa on tietenkin myös se kolmas vaihtoehto – pitkä ja rasittava kipuputki, kuten itse sitä mielessäni kuvaan.

Onko elämä fibromyalgian kanssa sitten pelkkää kurjuutta?

Vastaan tähän omasta puolestani, että ei ole. Elämä voi olla verrattaen erilaista, mutta keinoja oireilun hillitsemiseen on olemassa.

Myös asioiden priorisointi on muotoutunut yhä tärkeämpään rooliin arjessani – kaikkea ei pidä saati tarvitse tehdä juuri tänään. (On tietenkin asioita, joista ei voi luistaa, mutta tässä palaamme jälleen priorisointiin.)

Armo ja lempeys itseä sekä omaa tekemistä kohtaan on korostunut hurjasti.

Olen tietenkin lukuisia kertoja miettinyt sitä, miksi ihmeessä hermostoni ei vain voisi toimia kunnolla. Yksittäistä selitystä sille ei ole, mutta nykyään löydämme jo paljon tiedon murusia aiheesta.

Nämä muruset voivat auttaa eteenpäin oman sairastumisensa syyn jäljittämisessä. Sen, onko sillä loppupeleissä suurta merkitystä tätä hetkeä ajatellen, määritelköön jokainen itse.

Piti sairauden synnyn syytä tärkeänä tai ei, arkielämää fibromyalgia kuitenkin muokkaa suuntaan ja toiseen. Minun on esimerkiksi täytynyt luopua tietynlaisesta ennustettavissa olevasta suunnittelusta menojeni suhteen.

Täältä voit lukea siitä, kuinka hyväksyä sairastuminen ja jatkaa eteenpäin.

Onko fibromyalgia parannettavissa?

Tällä hetkellä fibromyalgiaan ei ole yksittäistä, parantavaa hoitoa. Fibromyalgian oireita voidaan kuitenkin lievittää erilaisin keinoin.

Fibromyalgiaa voi ajatella tietynlaisena elimistön hätähuutona pitkään jatkuneelle, lopulta kestämättömäksi muuttuneelle kuormitukselle.

Kaikki kehon ja mielen hyvinvointia parantavat keinot sekä kuormitusta vähentävät toimet ovat askel oikeaan suuntaan.

Traumapsykoterapeutti kertoi työssään nähneen useamman esimerkin siitä, kuinka fibromyalgian oireet ovat hellittäneet kehoon varastoituneen emotionaalisen kuorman vähenemisen myötä.

Fibromyalgian oireiden kanssa voi elää

Fibromyalgiadiagnoosin saatuaan ei kannata vaipua epätoivoon. Oireiden kanssa voi elää ja rakentaa arjestaan armollisempaa.

Kun vuonna 2016 itkin jälleen pitkään jatkunutta, selittämätöntä uupumusta ja kipua kesken elokuvan, heräsin siihen, että on pakko lähteä selvittämään asiaa laajemmin. Elokuvan katsominen kun yleisesti ottaen ei ole kovin rasittavaa puuhaa.

Itseäni asian hyväksymisessä on helpottanut myös tieto siitä, että tila ei ole rappeuttava tai etenevä. Pahimmillaan fibromyalgian vaikutukset voivat arjessa esittäytyä väliaikaisesti invalidisoivina, mutta usein se parempi kausi ilmaantuu jossain vaiheessa.

Lohtua voi tuoda myös tieto siitä, että omalle oireilulle löytyy viimein selitys. Ei nimittäin ole tavatonta, että ennen diagnoosin ja oikeanlaisen avun saamista matka on voinut olla pitkä.

Jaksa uskoa siihen – se parempi päivä on tulossa.

Toivoa antavia alustavia tutkimuksia fibromyalgista

Hiljattain on saatu uutta, alustavaa tutkimustietoa fibromyalgiasta. Tutkimus toteutettiin King’s College Londonin johdolla yhteistyössä Liverpoolin yliopiston sekä Karoliinisen Instituutin kanssa.

Tutkimuksessa esitetään, että fibromyalgiassa tyypilliset oireet olisivat peräisin vasta-aineista, jotka lisäävät kipua aistivien hermojen aktiivisuutta koko kehossa.

Tutkijat pitävät mahdollisena, että aivoperäisyyden sijaan fibromyalgia olisikin autoimmuunisairaus.

Tutkijat olivat ruiskuttaneet hiiriin fibromyalgiaa sairastavan henkilön verestä saatuja vasta-aineita. Vasta-aineita saaneet hiiret olivat kehittäneet lyhyessä ajassa korostunutta herkkyyttä paineelle ja kylmälle. Myös niiden kehonhallinnassa oli tapahtunut muutoksia.

Hiiret, joihin injektoitiin terveiden ihmisten vasta-aineita, eivät saaneet oireita. Tämä tarkoittaa sitä, että sairastuneilla vasta-aineet ovat mahdollisesti merkittävässä osassa taudin aiheuttajina.

Huomionarvoista on myös se, että fibromyalgiaa sairastavien henkilöiden vasta-aineita saaneet hiiret toipuivat tilastaan muutamassa viikossa sen jälkeen kun vasta-aineet oli poistettu niiden elimistöstä.

Tämä viittaa siihen, että sairastuneiden vasta-ainetasoja vähentävistä hoidoista voi tulevaisuudessa olla apua fibromyalgian hoidossa.

Pidetään siis toivo osana elämäämme.

Toivottavasti artikkeli antoi sinulle edes palasen siitä, mitä tulit etsimään. Jos tunnet jonkun, joka voisi kokea artikkelin hyödyllisenä, jaa se ihmeessä eteenpäin. Kuulen myös mielelläni, jos haluat jakaa omia kokemuksiasi.

Tutkimus (Passive transfer of fibromyalgia symptoms from patients to mice, Journal of Clinical Investigation, 2021) julkaistiin Journal of Clinical Investigation – lehdessä.

Voit lukea tästä tietoa myös siitä, onko fibromyalgia oikea sairaus ja miksi sen olemassaoloa on epäilty.