Onko fibromyalgia oikea sairaus ja miksi sen todenmukaisuutta on epäilty?

Monella fibromyalgiaa pitkään sairastaneella on huonoja kokemuksia terveydenhuollon suhtautumisesta sairauteen. Onko fibromyalgia oikea ja vakavasti otettava sairaus vai sijaitseeko se herkkien ihmisten korvien välissä?

Yhä kuulee kokemuksia siitä, kuinka fibromyalgiaa pitkään sairastaneet kertovat tulleensa sivuutetuksi terveydenhuollon puolella. He ovat kokeneet, ettei heitä ole oikeasti kuultu tai otettu vakavasti. Tämä on valitettavaa ja epäinhimillistä, välillä sitä on jopa vaikea haluta uskoa.

Ilmiön juurisyyt kantavat kuitenkin pitkälle historiaan. Ymmärtääksemme tätä suhtautumista fibromyalgiaan luulosairautena, on meidän tosiaan kurkattava kauemmas menneisyyteen.

Varhaisimpia huomioita fibromyalgiasta

Aiemmin fibromyalgian diagnostiikassakin käytetyt kipupisteet on ensimmäistä kertaa huomioitu olemassa oleviksi jo 1800-luvun alkupuolella. Vuonna 1880 ranskalainen lääkäri Francios Valleix taas kirjoitti joukosta kummallisia oireita, joiden epäili ilmenevän stressin seurauksena.

Näitä oireita olivat laaja-alainen kipu, väsymys sekä erilaiset psyykkiset ongelmat. Lääkäri nimesi oireiden kokonaisuuden neurasteniaksi, toisinsanoen hermostosta johtuvaksi heikkoudeksi.

Saavuttaessa vuoteen 1904, alkoi neurologi William Govers nimittää fibromyalgian oireista kärsineiden ihmisten tilaa fibrosiitiksi, joka tarkoittaa tulehdusta sidekudoksissa. 1900-luvun edetessä löydöksiä tuli pikkuhiljaa lisää ja vuonna 1987 tämä fibrosiittina tunnettu oireiden joukko tunnustettiin American Medical Associationin (AMA) toimesta sairauskokonaisuudeksi.

Tällöin myös sairauden nimi vaihdettiin fibromyalgiaksi, sillä näyttöä tulehduksellisesta sairaudesta ei ollut. Fibromyalgia, joka etymologisessa mielessä tarkoittaa kipua sidekudoksissa sekä lihaksissa, koettiin paremmin kuvaavaksi.

Fibromyalgian oirekuvaa miettiessä kyse ei siis ole millään muotoa ihan eilisen päivän löydöksistä. Kuinka silti on mahdollista, että asennoitumisessa sairauden todellisuuteen on ollut (ja on yhä jossain määrin) mittavia ongelmia?

Taustasyitä asenneongelmien takana

Kuten edellä kerrottiin, ei fibromyalgian oireilun tunnistaminen ole mikään uusi ilmiö. Ongelmalliseksi on kuitenkin joidenkin terveydenhuollon ammattilaisten toimesta koettu, että oireiden todentaminen fysiologisesta syystä syntyneenä on ollut haastavaa.

Fibromyalgia ei ole näkynyt verikokeissa tai röntgenkuvauksissa, joten tämä on antanut mahdollisuuden aiemmin perusteltavissa olevaan skeptiseen asennoitumiseen sairautta kohtaan. On tapauksia, joissa fibromyalgiasta kärsivä ihminen on saanut ainoaksi avukseen diagnoosin depressiosta sekä kehoituksen aloittaa mielialalääkitys.

Vaikka fibromyalgia sekä erilaiset mielenterveydelliset haasteet liittyvätkin toisiinsa, ei ole sairastunutta kohtaan oikein, mikäli oireiluun ei paneuduta ajatuksella.

Vaikka diagnoosi on nykyään virallisesti tunnustettu, ilmenee ongelmia asennoitumisessa yhä tänä päivänäkin. Alunperin diagnoosin on ollut tarkoitus antaa konkretiaa sairaudesta kärsiville, lopettaa turha ja tuskastuttava tutkimusten kierre sekä mahdollistaa keskittyminen sairauden hoitoon sekä elämänlaadun parantamiseen.

Yleislääkäri Saku Pelttari, joka kuvailee itseään harvinaissairauksista sekä eksoottisista oireista ja -löydöksistä kiinnostuneeksi, on todennut, ettei sallisi fibromyalgiadiagnoosia asetettavan itselleen.

Monille lääkäreille fibromyalgia tuntuu olevan vain uusi nimi sille mitä ennen sanottiin ”jokapaikankipeäksi”. Siksi mietin, otetaanko fibromylagiapotilaita yleisellä tasolla yhtään sen vakavammin kuin ennenkään. Pelkään, että siitä on osalle lääkäreistä tullut ns. ”lupa olla tutkimatta”, koska tavoitehan on nimenomaan rajata pois turhat tutkimuskierteet.

Saku Pelttari

Pelttari toteaa myös, että asiantuntijoiden mukaan fibromyalgiaa sairastavia ihmisiä olisi perusteltua seurata säännöllisesti perusterveydenhuollossa. Hän pohtii, millaisessa tilanteessa oltaisiin silloin, mikäli tarkassa seurannassa löytyisikin systeeminen sidekudostauti, maligniteetti tai muu matkijatauti.

Tämä on mielenkiintoinen huomio, sillä itsekään en nimittäin tunne ainoatakaan fibromyalgikkoa, jonka kokonaistilannetta seurattaisiin aktiivisesti perusterveydenhuollossa.

Fibromyalgian oireet eivät ole keksittyjä

Edellä mainituista epäkohdista huolimatta olemme kuitenkin sairauden vakavasti ottaneiden tutkijoiden ansiosta edenneet siihen pisteeseen, että fibromyalgiasta kärsivien ihmisten kivut sekä niiden todellisuus eivät ole enää pelkän sanallisen kerronnan varassa.

Toiminnallinen magneettikuvaus nimittäin vahvistaa kiputuntemusten sekä normaalia alhaisemman kipukynnyksen olemassaolon.

Fibromyalgiapotilaiden aivojen verenkierron on havaittu kiihtyvän normaalia enemmän silloin kun heidät altistetaan kivulle. (Aiemmin mainitsemani normaalia alempi kipukynnys on myös todennettu tässä samassa Yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa.)

Tutkimuksessa oli mukana yhteensä 16 fibromyalgiapotilasta sekä saman verran terveitä verrokkihenkilöitä.

Tutkittavat altistettiin pienille kipuärsykkeille, jotta kivun aikana aivoissa tapahtuvia reaktioita oli mahdollista tutkia toiminnallista magneettikuvausta hyödyntäen. Toiminnallisen magneettikuvauksen avulla taas on mahdollista tutkia verenkierron muutoksia aivojen eri alueilla.

Fibromyalgia on vakavasti otettava sairaus

Kuten voinet jo päätellä, fibromyalgia on vakavasti otettava ja oikeasti olemassa oleva sairaus. Siitä kärsivät ihmiset tulisi kohdata asiaan kuuluvalla ammattimaisuudella sekä yksilön subjektiivista kokemusta vähättelemättä.

Ei ole nimittäin tavatonta, että fibromyalgiaa sairastavat henkilöt alkavat jossain vaiheessa itsekin epäillä omia oireitaan ja laiminlyövät tällöin (ymmärrettävistä syistä) sairautensa hoidon. Tämä osaltaan laskee elämänlaatua merkittävästi sekä altistaa yhä voimakkaammin erilaisille mielenterveyden häiriöille, kuten depressiolle ja ahdistukselle.

Depressio- ja ahdistusoireilu taas on jo valmiiksi fibromyalgikkojen keskuudessa valitettavan tavallista. Kyse on kuitenkin suuresta hermostollisesta kokonaisuudesta, joka vaikuttaa kaikilla elämän osa-alueilla.

Onkin suorastaan epäinhimillistä, mikäli tätä taakkaa vielä lisättäisiin terveydenhuollon puolelta tietämättömyydestä johtuen.

Voit lukea täältä, miltä fibromyalgian oireet arjessa voivat tuntua.

Oireiden mitätöinti luo lisäongelmia

Kun ihminen kokee, ettei tule kohdatuksi ja kuulluksi, luo se pohjan monenlaisien lisäongelmien syntymiselle. Kokemus mitätöidyksi tulemisesta vaikuttaa meihin monella tavalla – se voi edesauttaa depression syntymistä, lisätä ahdistusta sekä toisilla jopa aktivoida uudelleen koettuja traumoja.

Mitätöinti vaikuttaa myös kokemukseen omasta kivusta, sillä stressi ja henkinen kuormitus lisäävät oireilua. Pahimmillaan se saa jopa kyseenalaistamaan kehon signaalit akuutista hädästä, sillä sairastunut ei välttämättä osaa enää itsekään ottaa oireiluaan ja sen vakavuutta tosissaan.

On käynyt jopa niin, ettei pahentuneiden kipuoireiden vuoksi hakeuduta hoitoon lainkaan, sillä se on koettu kannattamattomaksi. Lopulta taustalta onkin paljastunut jotain muuta, minkä hoitamiseen vaaditaan siinä vaiheessa jo enemmän resursseja kuin alunperin olisi ollut tarpeellista.

Olen tästä myös itse hyvä esimerkki – pidin pitkään jalassani pahenevaa kipua täysin normaalina osana fibromyalgian oireilua, mutta lopulta ymmärsin kyseenalaistaa tämän. (Kyseessä on luun virheasento, joka lopulta on myös silmämääräisesti erotettavissa.)

Jos olisin kuunnellut kehoni viestejä paremmin ja ottanut asian vakavasti, olisi tilanteen etenemistä hidastavia hoitotoimenpiteitä ollut olemassa. Nyt sen ratkaisemiseksi vaaditaan jo enemmän ja toipumisaika tulee olemaan pidempi.

On siis kannattavaa ottaa omat tuntemuksensa vakavasti, mutta kuitenkin pyrkiä olemaan ylireagoimatta ja -analysoimatta. Tällä tarkoitan sitä, että jatkuvaan kipuun keskittyminen esimerkiksi kipupäiväkirjan muodossa on todettu huonoksi vaihtoehdoksi, sillä se voi hyvästä pohja-ajatuksesta huolimatta jopa lisätä kiputuntemuksia.

Tämä on tietenkin helpommin sanottu kuin tehty, mutta mikäli kivusta huolimatta kykenee yrittämään edes kevyesti positiivisen asenteen ylläpitämistä, voi siitä olla apua.

Tietenkin on päiviä, jolloin tällaiseen ei pysty – se on täysin ymmärrettävää. Jokainen kroonisen kivun kanssa elävä varmasti tietää tämän.

Älä kuitenkaan aliarvioi tai vähättele itseäsi – sinulla on oikeus ammattimaiseen ja laadukkaaseen hoitoon. Myöskään luovuttaa ei kannata, vaikka välillä tekisikin mieli heittää hanskat tiskiin ja Panadol-purkit seinään, sillä asiansa osaavia ammattilaisia löytyy siinä missä vähemmän rakentavasti suhtautuviakin.

Inhimillinen, laadukas sekä sinut vakavasti ottava kohtaaminen voi olla yhden lääkärikäynnin päässä.

Toivottavasti tämä kirjoitus antoi sinulle edes palasen siitä, mitä tulit etsimään. Mikäli koit artikkelin hyödyllisenä, voit jakaa sen eteenpäin ja lisätä tietoa aiheesta. Voit myös jakaa kokemuksiasi kommenteissa tai somessa, niin jutellaan lisää.

Lisää luettavaa:

Asiaa toiminnallisesta magneettikuvauksesta 👇 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12115241/

Artikkelissa viitattuun tutkimukseen pääset tästä 👇 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/art.10225

Lääkäri Saku Pelttarin koko pohdinta 👉 https://www.laakarilehti.fi/ajassa/verkkokommentti/arvon-kollega-enta-jos-sinulle-diagnosoitaisiin-fibromyalgia/